• La centralità del rapporto medico paziente
• Essere cittadini del lato notturno della vita
• La valutazione come possibilità oltre la misura
• Le dimensione della qualità
• La soddisfazione del paziente
• La pediatria di gruppo e le ragioni di una ricerca
• L'avvio della ricerca, rilfessioni su un primo focusuc group

La passione da sola mette in fuga la verità, che, suscettibile e agile, riesce a sottrarsi.
La ragione da sola non riesce a sorprendere la preda.
Passione e Ragione insieme possono forse sperare di avere maggior fortuna.
Maria Zambrano

Le situazioni sono simboliche; è una debolezza degli uomini trattarle analiticamente dissolvendone così il senso.
Hugo Von Hofmannsthal

Quando si parla di valutazione e di qualità nell'ambito dei servizi, alcuni evidenziano la difficoltà a individuare indicatori significativi e sottolineano come spesso ci si debba limitare a misure qualitative; altri ritengono che l'attività relazionale sia difficilmente riducibile a numeri, e temono che uno sguardo troppo oggettivante impedisca di cogliere le profonde implicazioni etiche delle relazioni di servizio, e di aiuto in particolare. Procedere a momenti di valutazione richiede di scomporre il proprio lavoro in atti cognitivamente pregnanti, individuandone le pietre miliari. Interrogarsi su come vengano fornite le cure, individuare diversi momenti significativi o critici, focalizzare la propria attenzione su possibili indicatori di processo, può accrescere la comprensione dei fenomeni in cui si è coinvolti e che si contribuisce a realizzare. Il momento di analisi non si pone in antitesi ad una visione sintetica; viceversa contribuisce ad arricchirla. Formalizzare la fase della valutazione rappresenta l'individuazione di uno spazio in cui si valorizza la riflessione sul proprio agire, sulle proprie scelte, che può aprire a nuove occasioni di consapevolezza.

La valutazione della soddisfazione del paziente diviene così un mezzo che consente di cogliere la complessità dell'incontro clinico. Grazie ad un linguaggio più affine al medico, più incline a dare fiducia a discorsi di verifica, di misura, di controllo, di confronto, la valutazione può costituire una via mediante la quale la medicina riscopre, accoglie la centralità del paziente, ritrovando un centro che non avrebbe dovuto mai dimenticare.

Tabella n° 1 - Il modello delle 5 P

Come avviene spesso per concetti di uso comune, a tutti noi sembra di sapere che cosa intendiamo quando parliamo di un servizio di qualità, di un prodotto di qualità. È una conoscenza intuitiva, in parte frutto della esperienza. Più problematico è trasformarla in una conoscenza esplicita, in criteri operativi. Come ricordano Bobbio e Pinna Pintor:

Gli indicatori di qualità sono strumenti che oltre a fornire informazioni sull'efficacia e l'efficienza di un servizio, inducono una continua riflessione sul processo, sui risultati dell'operare, sulle implicazioni delle scelte. Infatti appare evidente come non appena si individuino dimensioni e indicatori, i dati, le misure ottenute, rassicuranti nella loro apparente univocità immediata, ad una successiva osservazione, mostrano tutta la loro ambivalenza. Ritengo, paradossalmente, che il valore del dato si trovi proprio nelle ulteriori riflessioni a cui inevitabilmente chiama.

La tabella 2 presenta la classica suddivisione degli indicatori proposta da Donabedian.

Tabella n° 2 - Classificazione degli indicatori di qualità

Problematica appare non solo l'individuazione dei singoli indicatori, ma soprattutto la definizione del loro valore come misura adeguata della qualità. Vi sono misure che possono avere un valore più strategico di altre? Ad esempio si può definire una gerarchia tra le process measures e le outcomes measures? O, entrambe, sono inestricabilmente legate alla qualità? Certe outcomes measures sono difficilmente utilizzabili da un punto di vista statistico; altre poco confrontabili; altre ancora possono essere evidenziabili a distanza di 10 o 20 anni; spesso sono poco specifiche, perché non consentono di distinguere tra interventi qualitativamente scadenti effettuati in precedenza e l'intervento in esame. Allora si tratta di indicatori utili solo nella ricerca e non nella pratica? D'altra parte è pur vero che un paziente per scegliere un medico, oltre a sapere quali tipi di intervento esegue, ed eventualmente quali procedure segue, vuol essere messo a conoscenza dei risultati che ottiene; e se questo medico selezionasse solo i casi a prognosi più favorevole, meno compromessi? Queste, in estrema sintesi, alcune delle domande che inevitabilmente avvia una riflessione sulla qualità. Apre ad un dialogo in continuo divenire.

Se esiste un ampio dibattito circa gli outcome di trattamento, che valutano l'intervento clinico, la qualità della vita successiva alla cura, per così dire, il prodotto delle cure mediche, ancora più complessa è la valutazione degli aspetti relazionali, che caratterizzano l'aspetto meno tangibile dell'atto medico, cioè il servizio. La tabella 3 sintetizza gli strumenti più frequentemente utilizzati per ottenere feed-back dai pazienti.

Tabella n° 3 - Metodologie per ascoltare la voce dei pazienti

1. Piccoli gruppi (focus group). Viene formato un piccolo gruppo di pazienti (8-12 persone) e un moderatore cerca di raccogliere informazioni riguardo ad un particolare problema.
2. Tecnica dell'incidente critico. Un intervistatore chiede ad un paziente di pensare ad uno specifico evento e di descrivere le situazioni critiche che gli vengono in mente.
3. Osservazione diretta. Il personale osserva i pazienti e compie deduzioni riguardanti bisogni e grado di soddisfazione. Un metodo alternativo consiste nell'introdursi in incognito, come un normale paziente.
4. Analisi del contenuto di lettere e commenti. Il personale valuta le lettere o i commenti espressi dai pazienti.
5. Questionari scritti. Questi questionari vengono spediti o distribuiti a gruppi campione di pazienti.
6. Ricerche sul campo. Queste ricerche cercano di scoprire i bisogni e i desideri dei pazienti attraverso indizi. Per esempio osservando il cibo avanzato dai pazienti si può capire quali sono i cibi graditi o sgraditi.
7. Questionari telefonici. Sono simili ai questionari scritti, ma in questo caso i pazienti rispondono telefonicamente.
8. Interviste. Un gruppo campione di pazienti viene intervistato faccia a faccia o per telefono.

La pediatria di gruppo risulta ancora una esperienza nuova per la realtà italiana, ed è tuttora poco diffusa se paragonata agli altri paesi europei. La pratica di gruppo si prefigge di realizzare miglioramenti sul piano organizzativo-gestionale, sviluppare la professionalità del medico e migliorare la qualità dell'intervento, con ricadute positive non solo sul paziente, il cliente esterno, ma anche sull'équipe sanitaria nel suo complesso, il cliente interno. Sembra quindi logico che i suoi fautori si interroghino riguardo al raggiungimento di tali obiettivi. Si chiedano come venga vissuto il nuovo modello organizzativo dai pazienti, e come la nuova forma influenzi un nuovo modo di fare medicina.

Proporre un intervento di valutazione in questo momento vuol dire tenere conto anche delle ricerche fino ad ora realizzate in ambito pediatrico. In particolare si devono qui ricordare due studi: il primo svolto nel 1993 dall'ACP Toscana, e il secondo nel 1995 dall' A.P.R.E.F. e dalla F.I.M.P. Veneto. Entrambe le ricerche evidenziano come l'area della pediatria di famiglia costituisca una realtà positiva nel panorama sanitario italiano. Gli autori toscani parlano "di una sorta di isola felice nel SSN", così come l'indagine veneta evidenzia utenti molto soddisfatti del servizio. Le ricerche sono state realizzate con modalità diverse, ma simili sono state le aree esplorate con item tipici nelle ricerche di soddisfazione del paziente (tabella 4).

Tabella n° 4 - Item utilizzati nelle ricerche di soddisfazione del paziente

La proposta di una ricerca può muovere naturalmente dall'esigenza di valutare la customer satisfaction nel caso della pediatria di gruppo, e già questo sarebbe un obiettivo diverso dalle ricerche precedenti. Pertanto una ipotesi potrebbe essere quella di mantenere un protocollo simile, ad esempio, alla ricerca effettuata in Veneto, per poter trarre più facilmente dati di controllo. Tuttavia l'utilizzo di questionari a risposta chiusa, se da un lato fornisce risposte precise e facilmente misurabili, non offre alcuna informazione in più rispetto a quelle che abbiamo in mente. Consente, certo, correlazioni e verifiche, ma rende difficile l'introduzione di aspetti a cui non si è pensato. Ancora, come sottolineato, gli atteggiamenti verso gli aspetti relazionali, comunicativi, richiedono strumenti più sofisticati dei questionari. Una proposta per una nuova ricerca potrebbe prevedere la realizzazione anche di questionari, non solo però a risposte chiuse, costruiti a partire dall'ascolto diretto dei pazienti attraverso metodi qualitativi.

Una tecnica di ricerca attualmente sempre più utilizzata è quella del focus group: interviste approfondite in piccolo gruppo (7\12 persone); discussioni tra pari, guidate da un facilitatore esperto.

La dinamica di gruppo può motivare a vicenda i partecipanti, favorendo lo sviluppo di nuove idee, nuove ipotesi, stimolando il richiamo di vicende positive, incidenti critici. Promuove un confronto che si approfondisce, via via che procede la discussione. È uno strumento sensibile, che consente di evidenziare le diverse dimensioni dei bisogni e aspettative dell'utente (tabella 5).

Tabella n° 5 - Bisogni e attese del paziente\cliente

I focus group facilitano l'individuazione proprio di quegli aspetti più nascosti, quindi più profondi, aiutano a individuare quello a cui non abbiamo ancora pensato. Sono strumenti più creativi, più flessibili del questionario, alla cui realizzazione tuttavia possono concorrere. La finalità non è quella di individuare una opinione condivisa, come ad esempio la NGT, ma di favorire un momento di divergenza del pensiero. In effetti se si vuole dare parola al paziente, iniziare dall'ascolto diretto sembra la via più in sintonia con il progetto. Possono le tecniche qualitative sostituire l'approccio più quantitativo in questo caso? Probabilmente no. Per giungere a conclusioni significative i ricercatori consigliano di raggiungere il 5-20% della popolazione target. Il caso in esame sembra una situazione in cui unire le diverse tecniche: il focus group può essere utilizzato per costruire strumenti di ricerca, individuare opinioni e atteggiamenti, da confermare successivamente con metodologie più quantitative.

Tabella n° 6 - Alcune caratteristiche del campione

Come di regola, i facilitatori del gruppo sono stati due. Sono stati presi appunti della discussione. Avendo ottenuto il consenso delle partecipanti la seduta è stata videoregistrata, per consentire una analisi successiva più dettagliata.

Le partecipanti si sono dimostrate molto disponibili alla discussione, e sono apparse autenticamente coinvolte. Le riflessioni, le associazioni hanno spesso facilitato il ricordo di episodi significativi.

Tre sono state le domande proposte per la discussione al gruppo e sono presentate nella tabella 7.

Tabella n° 7 - I temi della discussione

1. Facendo riferimento alla vostra esperienza, quali ritenete siano le caratteristiche auspicabili nel pediatra di base per realizzare un rapporto di fiducia?
   Individuate 5 caratteristiche.
2. Come potreste sintetizzare le differenze che caratterizzano il rapporto con il classico pediatra di base e l’attuale pediatria di gruppo?
   Individuate 5 differenze.
3. Provate a sintetizzare con delle immagini l’esperienza che avete maturato nel rapporto con il pediatra di base ... e successivamente con la pediatria di gruppo:
   quali immagini vi suscitano il ricordo del primo e l’attuale esperienza della seconda?

Nella tabella 8 sono sintetizzate le risposte emerse alla prima domanda. Quali sono le caratteristiche che un pediatra dovrebbe avere per suscitare fiducia nel paziente?

Le risposte si possono riunire in tre aree: competenza tecnica, competenza relazionale, modalità di organizzazione del servizio; e appaiono in accordo con quanto affermato da Donabedian, che sottolinea come due siano gli elementi chiave che caratterizzano una prestazione medica di qualità: competenza tecnica e competenza relazionale.

L'esame delinea immediatamente l'importanza degli aspetti relazionali, inestricabilmente legati alle capacità tecniche. Il medico deve essere in grado di infondere sicurezza, (funzioni di leadership), ma deve farlo senza prevaricare il paziente. Nello stesso tempo deve saper decidere; comunicazioni del tipo: <<preferisce che gli facciamo un esame o no?>>, <<lo ricoveriamo se lei vuole>> creano angoscia nel paziente; <<non posso saperlo io, me lo dica lei>> fu la risposta della madre. Viene richiesta autorevolezza, ma senza atteggiamento giudicante; capacità di contenimento e comprensione. La madre cerca un'alleanza con il medico: <<se il bambino piange giorno e notte ti crede>>; a distanza di tempo gli atteggiamenti giudicanti vengono ancora ricordati con dolore, momento di profonda incomprensione e di solitudine. Riflettendo su queste risposte appare chiaro perché spesso si parli di arte medica. L'adeguato agire del medico non può essere codificato in regole; ma frutto di una capacità di sentire, che consente di cogliere quelle sfumature, che rendono irripetibile l'incontro con il paziente.

Tabella n° 8 - Caratteristiche auspicabili nel pediatra di base per realizzare un rapporto di fiducia

Il secondo tema di discussione era volto ad individuare le differenze tra il pediatra classico, e la pediatria di gruppo, che le utenti avevano sperimentato. Sarebbe emersa un'area di miglioramento o no? La tabella 9 riporta le risposte.

La valutazione della pediatria di gruppo è decisamente positiva. Vengono individuate quattro aree di miglioramento: disponibilità, organizzazione, sviluppo di nuove attività, professionalità. Il gruppo rafforza l'immagine del singolo professionista, l'utente ritiene che possa anche gestire meglio i rapporti con i colleghi ospedalieri. Le madri evidenziano una migliore organizzazione del lavoro.

Tabella n° 9 - Differenze che caratterizzano il rapporto con il classico pediatra di base e l’attuale pediatria di gruppo

Tuttavia non c'è disponibilità a rinunciare al rapporto personale con il proprio medico; viene accettato un certo livello di intercambiabilità (può essere utile anche l'esperienza con un altro medico), e, per una sorta di legge transitiva, la fiducia riposta nel proprio medico viene estesa anche agli altri (se il mio pediatra si fida degli altri pediatri, io mi fido); tuttavia la mancanza di un rapporto ben definito, verrebbe vissuto come destabilizzante, e sentito come una mancanza di continuità terapeutica. Su questo tema si sono registrati numerosi ricordi carichi di sofferenza di precedenti esperienze ospedaliere.

Tra tante risposte positive si registra una area da migliorare: i tempi d'attesa al telefono, che dalle madri costrette a telefonare dal lavoro, vengono percepiti come lunghi: <<quando finalmente l'infermiera mi risponde, magari entra qualcuno in ufficio e devo chiudere>>. Ad una indagine è risultato che i tempi d'attesa sono in genere di alcuni minuti. È un'area da indagare.

Un ruolo particolarmente importante viene svolto dalle infermiere. Dopo iniziali resistenze: "all'inizio sembrava che violasse il rapporto mamma-pediatra", le madri ne riconoscono il ruolo significativo. Particolarmente apprezzato è il fatto che non voglia sostituirsi al medico, e faciliti la comunicazione e il contatto. Nella tabella 10 sono sintetizzati i dati emersi.

Tabella n° 10 - Il ruolo della infermiera

• L’infermiera è una meraviglia, puoi sempre chiamarla, anche per quelle cose per cui non disturberesti il pediatra.
• Sono competenti, preparate.
• Lo svezzamento me lo hanno curato loro, mi sono seduta con loro, mi spiegano tutto.
• È un filtro elastico, se vuoi parlare con il pediatra te lo passano.
• È più piacevole, si possono fare più domande, il rapporto è più sciolto, libero.
• Se mi risponde il pediatra rimango spiazzata (viene voglia di chiedere scusi mi passi l’infermiera).
• Meno male che ci sono loro.
• È molto comodo.
• Sono persone che ti danno fiducia

Concludiamo con la sintesi delle risposte alla terza domanda (tabella 11).

Tabella n° 11 - Le immagini della pediatria di gruppo

• Il pediatra con più mani.
• È la famiglia allargata di una volta in cui ci si dava una mano, c’erano i nonni, gli zii.
• Camera azzurra, riposante.
• Parco giochi dove le mie figlie si divertono.
• Un bouquet (il pediatra da solo è un fiore solo).
• Il pediatra singolo è un punto vagante nel foglio, difficile da individuare. In gruppo è il centro di un cerchio (è più facile da individuare, ed è anche in relazione con tutti i punti).
• È un pediatra che si è moltiplicato (anche se il rapporto personale rimane fondamentale).
• Un labirinto con al centro lo studio che fa vedere dov’è la strada.
• Armonia.

La natura delle immagini è positiva, richiama la famiglia e una maggiore capacità ad agire (il pediatra con più mani): la pediatria di gruppo sembra così in grado di operare una integrazione tra competenze tecniche e competenze relazionali. L'organizzazione di gruppo viene sentita positivamente, rafforza il ruolo del singolo pediatra, senza spersonalizzare il rapporto con il paziente. Il gruppo concorre ad amplificare la funzione di holding del medico: evoca, infatti, la famiglia. Le immagini consentono di cogliere immediatamente l'intensità della proiezione idealizzante dei pazienti. Si pensi, ad esempio, alla necessità di pensare ad una situazione armonica. Numerose sono le ulteriori riflessioni: la fatica da parte del medico di corrispondere ad un modello così alto, il rischio di rebound da parte del paziente; il peso che le parole del medico possono avere; ancora quanto sia importante, pensando all'armonia immaginata, contenere le tensioni e le divergenze tra colleghi, davanti al paziente (questo può essere un problema in altri ambiti organizzativi).

Gli strumenti qualitativi di indagine sembrano essere così mezzi utili per raccogliere informazioni da verificare successivamente ad un livello statistico, tuttavia appare evidente l'immediata rilevanza nell'avviare una riflessione circa il proprio agire e quindi sul piano etico.

Sembra possibile così ipotizzare il loro utilizzo non solo come momento preliminare a successive ricerche, ma anche al fine di fornire stimoli per la realizzazione di interventi formativi finalizzati allo sviluppo, al raffinamento di quelle capacità relazionali, emotive che sono fondamento del rapporto tra medico e paziente che divenga incontro.